skip to Main Content

Conferència: “El 50% de les persones amb Funcionament Intel·lectual Límit (FIL) tenen problemes de salut mental i/o conductes que preocupen” a càrrec del Dr. Jordi Solé

Cap del Servei d’Atenció a les Persones de Girona, Departament de Drets Socials

Bona pràctica: Prova Pilot FIL

Transcripció ponència:

Gràcies a tots per convidar-me. La meva intervenció serà diferent. Hem vist aportacions des del punt de vista clínic. Passaré per sobre en el tema clínic, em centraré en altres aspectes.

Explicarem les bases sobre les quals estem treballant. És un projecte en fase de construcció, encara no tenim resultats. Arribarà a ser una bona pràctica.

S’ha comentat que nosaltres no som com els britànics tan estructurats i que tenen tantes dades. Hi ha una altra advertència important. Dins l’estructura que explicaré no s’hi ha incorporat l’atenció infantil i el sistema d’ensenyament.

1. Definició

Què és FIL o funcionament intel·lectual límit? És una metacondició de salut, no és un diagnòstic clínic. És una manera de funcionar que comporta dificultats en la integració social i personal com a conseqüència de les limitacions en diverses àrees de la vida, no només el funcionament intel·lectual.

És desconegut fora de l’àmbit clínic. Cal explicar de base què és. Després tothom ho entén, però d’entrada, ningú no sap de què parles. Les persones FIL són les persones que tenen necessitats de suport extern per tenir un funcionament normalitzat. El coeficient d’intel·ligència és important, però no és l’únic factor.

Hi ha una sèrie de característiques comunes:

  • Coeficient intel·lectual entre 71-85.
  • Dificultats d’adaptació a un món complex i competitiu. No saben respondre a aquesta exigència, sense la intervenció de terceres persones.
  • Limitació funcional en capacitats executives per afrontar dificultats, capacitat de resolució de problemes limitada, manca de perspectiva i de focalització.
  • Presència de conductes disruptives no acceptables. Motiu pel que moltes vegades acaben en recursos sanitaris i socials.
  • Sentiment continuat de fracàs, baixa autoestima.
  • Alta prevalença de trastorns mentals (mínim d’un 25%): fòbies, depressió, trastorns neuròtics, trastorns de personalitat, trastorns per abús de substàncies…
  • Sobrecàrrega, claudicació o inexistència d’un entorn sociofamiliar que se’n pugui fer càrrec.

2. Per què és important abordar aquesta problemàtica?

Per la quantificació. D’entrada tenim un rang de població elevat. La prevalença de FIL és molt diversa segons els diversos estudis. Un 13% de la població s’allunya dues desviacions estàndard de la mitjana poblacional; un 13% de la població està entre discapacitat intel·lectual i allò que es considera normalitat. A Catalunya som ara mateix 7 milions i mig aproximadament, una mica més. El 13% de la població catalana és un milió de persones. No totes són FIL ja que com hem comentat, a més del coeficient intel·lectual cal tenir en compte la resta de característiques, però, quina part d’aquest 13% podem considerar FIL? Un 3%. Una quantitat important de persones que necessiten ajuda. Però no és el motiu pel qual cal abordar el problema, no només per qüestió de quantitat.

No hi ha per a ells un recurs específic. No existeix. Aquestes persones solen fer un pelegrinatge a diversos serveis de diversos àmbits. Alguns de salut mental, de discapacitat intel·lectual i d’altres. És còmode categoritzar, però la vida és un continu, i van a molts serveis que ajuden, però cap dels serveis no dona una resposta global a la persona. Cap d’ells. Aquí rau la clau de tot això. Per tant, l’atenció a aquestes persones es fa en funció de les dificultats que presenten. Si hi ha dificultats escolars, hi intervé el sistema escolar. Si hi ha dificultats laborals, hi ha un sistema d’inserció laboral.

Els diferents dispositius s’activen en funció de la problemàtica o les disfuncions, no de la persona. Però el problema és que les dificultats no es poden tractar de manera fragmentada. Aquests serveis no entenen per què es dona el fracàs. Topen amb casos difícils que no tenen èxit i no saben per què. Per tant, l’eficiència dels serveis, que són molts, i que gasten molts diners amb plannings i recursos, és baixa per la fragmentació.

Les persones amb FIL tenen una pitjor salut física i mental. Els dispositius de salut i salut mental en especial són centrals en la detecció, el seguiment i el suport de les persones amb FIL. Cal iniciar la detecció, intervenció i seguiment a l’etapa infantil i escolar per minimitzar els efectes del neurodesenvolupament.

Cal maximitzar-ne l’eficàcia i l’eficiència de tots aquests recursos que existeixen, en la mesura que sigui possible. La major part de l’eficiència es perd en la parcialització de les intervencions. La millor eina per maximitzar recursos és la coordinació interdisciplinària.

Per exemple, respecte a la inserció laboral, tenim el SOC (servei d’ocupació de Catalunya) i el SEPE (servei públic d’ocupació estatal), on s’atenen a les persones en situació d’atur que volen buscar feina. Què passa? Una persona amb FIL sol ser usuària d’aquests serveis, però no li donen la resposta que haurien de donar-li. No ho coneixen. No ho entenen. Fan plans d’inserció de persones menors de 25 anys, més grans de 45, de 60, però no tenen en compte els perfils especials. I aquestes persones, si les intentem integrar en aquests plans no funcionaran, i els qualificarem de fracassos. Són perfils de difícil inserció, aturats de llarga durada i arriben les etiquetes.

Succeeix en altres àmbits. Amb la justícia, per exemple. És un àmbit que és molt important. Pel que fa a justícia penal sabem que gran part de les persones implicades en aquests recursos són persones FIL o amb discapacitat intel·lectual. Es fan plans i programes. La justícia penal cerca la reinserció, però no s’aborda el grup de persones amb funcionament intel·lectual límit ni discapacitat intel·lectual. I solen fracassar. Els nivells de reincidència són més grans en persones amb FIL, hi ha més dificultat en la reinserció. És evident als centres penitenciaris i també als recursos que hi ha al sistema d’inserció social més comunitaris. Tampoc no estan pensats per a persones amb FIL ni saben què és.

Un altre àmbit, l’abordatge de les addiccions. Si tenim algú amb FIL la cosa es complica, és més difícil tenir èxit. El consum de tòxics no és superior al de la població normal però tenen més risc de derivar en problemes. I es produeix un efecte més significatiu derivat del consum.

3. Projecte FIL

3.1 Objectius

Vull plantejar un marc per l’atenció a persones amb FIL. Quins són els objectius?

a) Evitar el desemparament. Hi ha serveis especialitzats per atendre persones amb discapacitat intel·lectual (serveis comunitaris, residencials…) i molts serveis per atendre la població normal. Al mig no hi ha res.

b) Un altre objectiu bàsic que cal aconseguir és facilitar l’adaptació de les persones amb FIL. El desenvolupament d’una activitat formativa i professional, enriquidora, satisfactòria i profitosa. Les persones amb FIL tenen més dificultats per trobar el seu lloc.

3.2 Projecte pilot a Girona

A partir del document de recomanacions per a l’atenció a persones amb Funcionament Intel·lectual Límit de la Generalitat de Catalunya de 2017, que recull els treballs del manual de consens de 2009, es va organitzar a Girona un espai de treball, GED- FIL (grup d’estudi i derivació), que va iniciar sessions el mes de juny del 2018. Un GED amb professionals de diferents àmbits per estudiar casos específics (professionals del SESM-DI, CSMIJ, CSMA, i de l’entorn social). Sobre la base dels casos, comencem a treballar en el disseny de models d’atenció. L’objectiu era elaborar recomanacions sobre les actuacions que cal prioritzar des dels diferents àmbits d’atenció (sanitari, educatiu i social) a l’atenció a les persones amb FIL des d’una visió integral i multidisciplinària, i evidenciar la viabilitat del model.

Els objectius específics són:

  • Recollir dades concretes de l’impacte al territori.
  • Definir propostes de línies d’actuació a desenvolupar des dels diversos serveis implicats.
  • Consensuar instruments d’avaluació i protocols conjunts.
  • Elaborar recomanacions sobre programes d’atenció a les famílies, moltes vegades oblidats.
  • Fer recomanacions sobre models organitzatius per a l’atenció integrada. Algú deia: ¿No té a veure amb la integració social i sanitària? Sí i no. Va més enllà, hi ha molts més àmbits.

Com es fa? Primer hi ha una detecció i un abordatge des de salut mental. Solen arribar pel CSMA o el CSMIJ o directament SESM-DI. Després es fa un diagnòstic i una derivació. Es duu a terme per part del SESM-DI. Posteriorment es coordina amb GED-FIL. En els casos més complexos es fa un pla d’atenció individual amb els recursos que s’aniran activant i la temporalitat dels mateixos.

De moment, els serveis que hem integrat són: la xarxa de salut mental (SESM-DI, CSMA, CSMIJ), serveis socials, SOC i serveis de justícia. Sobre els serveis de justícia, hem inclòs part dels serveis. Pel que fa a la reinserció social, incloure al grup FIL pot ser molt útil als serveis de justícia. A nivell anecdòtic, a la unitat de violència filioparental s’han trobat que molts usuaris són FIL i no ho sabien. No és fàcil trobar dades, però cal avançar en aquesta línia.

Tenim pendent d’integrar la xarxa de salut primària, serveis educatius, el CAS (centre d’atenció i seguiment a les drogodependències), i altres agents com a fundacions de suport i de famílies. I també usuaris. Això serà important perquè treballar en el paper és molt diferent de treballar amb professionals.

3.3 Anàlisi de dades

Fins ara s’han analitzat 168 casos corresponents a la comarca del Gironès. Pel que fa a la distribució per gènere, tenim menys homes que dones (42% vs 58%). Per rang d’edat, el gruix d’usuaris és entre els 16 i els 30 anys. Si aconseguim fer canvis en aquesta franja serà un èxit.

També cal comentar que hi ha altres trastorns mentals associats, el més prevalent (90% dels casos) trastorn de l’espectre autista.

Una tasca que volíem fer és agrupar per grups, clústers. Com tenim tendència a categoritzar vam fer grups mínimament homogenis que permetin formes d’intervenció específiques:

Al primer grup trobem 44 usuaris que utilitzen recursos per a persones amb discapacitat intel·lectual, recursos diürns. La mitjana d’edat és la més elevada, parlem de casos complexos. El nivell intel·lectual és el més baix de la franja (67-79). Són persones que requereixen assistència i recursos que els acullin de manera intensiva. No presenten trastorn afegit del neurodesenvolupament. I la proposta és d’acompanyament continuat i de seguiment per SESM-DI.

Al segon grup destaca que tenen un coeficient intel·lectual superior i tenen comorbiditat amb TEA. No fan servir recursos de discapacitat intel·lectual, són més joves i treballen o poden treballar amb suport.

Un tercer grup format per noies majoritàriament amb TEA, amb menys edat. Destaca elevada ansietat i un component fòbic que fa que estiguin la major part del temps a casa seva o que no puguin sortir. La proposta assistencial seria hospitals de dia per a perfils TEA, que no existeixen i haurien d’existir-hi.

El quart grup està format per pacients amb TEA, nois i noies, que rebutgen qualsevol etiqueta o intervenció orientada a la discapacitat intel·lectual. Han anat sobrevivint, participant en programes d’inserció laboral i formació professional però han estat incapaços d’incorporar-se al mercat laboral. Podrien funcionar amb un suport adequat.

El darrer grup, 11 nois sense perfil relacionat amb la discapacitat intel·lectual, més joves, perfil TEA. Amb acompanyament poden accedir al mercat laboral, les dificultats se centren en habilitats socials. Molt vàlids per a determinades professions i activitats.

3.4 Present i futur del projecte

El que hem evidenciat és que són grups heterogenis. També la importància de l’etapa de transició educativa-laboral: moment de fracàs escolar i posteriors dificultats per a la seva integració al mercat laboral. EL SESM-DI juga un paper clau per a la detecció i l’abordatge del trastorn, així com dispositius d’inserció laboral adaptats. I la dificultat per accedir a una vivenda.

Pel que fa a l’estat del projecte, vull destacar en quin punt ens trobem i les dificultats que tenim. La primera dificultat a què ens enfrontem és el desconeixement mutu. Quan vam començar a dissenyar els programes ens vam adonar que no coneixíem la resta de dispositius que participaven del programa. De vegades tenim objectius i bases diferents, lògiques d’intervenció diferents i caldrà dedicar un temps al coneixement mutu. Una altra dificultat van ser els problemes administratius i jurídics legals. Destacar l’àmbit de la protecció de dades personals. Els responsables van dir que calia estudiar aquesta qüestió, i dos anys més tard ho segueixen estudiant. També ens trobem amb manca infraestructures específiques. Necessitem algú que es dediqui a aquestes matèries. Hem treballat de manera voluntària, però és difícil.

Estem treballant propostes d’actuació a desenvolupar:

  • Intensificació en casuístiques concretes: cribatge i focalització
  • Desenvolupar estratègies específiques d’alta eficàcia per a cada grup dels exposats prèviament
  • Informació i formació de professionals del territori d’àmbits diversos sobre el FIL
  • Propostes de recursos: El GED ha d’evolucionar, tenir més coordinació, una unitat funcional de casos més estructurada i treballar per desenvolupar la figura del gestor de cas. Aquí és on té més sentit la idea de mentor, de persona de referència. I aquí les entitats de suport tindran un paper rellevant
  • La darrera proposta, inclusió dels serveis que encara no tenim: serveis educatius, xarxes bàsiques de salut i social

Moltes gràcies

 

Debat i propostes per al canvi:

El FIL és una metacondició de salut, no és un diagnòstic clínic. És una manera de funcionar que comporta dificultats en la integració social i personal com a conseqüència de les limitacions en diverses àrees de la vida, no només el funcionament intel·lectual. Les persones amb FIL són persones que tenen necessitats de suport extern per tenir un funcionament normalitzat. El coeficient d’intel·ligència és important, però no és el factor únic. 

És important abordar aquesta problemàtica perquè es calcula que la prevalença global es del 3%. No hi ha recursos específics per persones amb FIL. Els diferents dispositius s’activen en funció de la problemàtica o les disfuncions, no de la persona. La major part de l’eficiència es perd en la parcialització de les intervencions. La millor eina per maximitzar recursos és la coordinació interdisciplinària. 

PROJECTE FIL 

A partir del document de recomanacions per a l’atenció a persones amb Funcionament Intel·lectual Límit de la Generalitat de Catalunya de 2017, es va organitzar a Girona un espai de treball amb professionals de diferents àmbits (professionals del SESM-DI, CSMIJ, CSMA, i de l’entorn social) per treballar en el disseny de models d’atenció específics des d’una visió integral i multidisciplinària. 

Primer es van recollir dades concretes de l’impacte al territori, posteriorment definir propostes de línies d’actuació a desenvolupar des dels diversos serveis implicats i consensuar instruments d’avaluació i protocols conjunts. Finalment elaborar recomanacions sobre programes d’atenció a les famílies i fer recomanacions sobre models organitzatius per a l’atenció integrada. 

Fins ara s’han analitzat 168 casos corresponents a la comarca del Gironès. Per rang d’edat, el gruix d’usuaris és entre els 16 i els 30 anys. En molts casos hi ha altres trastorns mentals associats, el més prevalent (90% dels casos) trastorn de l’espectre autista. El que hem evidenciat és que són grups heterogenis. També la importància de l’etapa de transició educativa-laboral: moment de fracàs escolar i posteriors dificultats per a la seva integració al mercat laboral. EL SESM-DI juga un paper clau per a la detecció i l’abordatge del trastorn, així com dispositius d’inserció laboral adaptats. 

Pares de Nil Oliveres, usuari FIL 

Han dit molt, però n’han de fer més. Ajudar, ens sentim sols. Quan surt alguna cosa no prevista, com ara tenir un fill així, amb aquest problema, et sorgeix el dubte de què fer. Necessites que algú et guiï. Perquè hi hagi un acompanyament més continu, per part de tots els serveis. Nosaltres no ens podem queixar, hem tingut un bon suport. Des dels dos anys. Però hem hagut de lluitar molt. Hem tingut ajuda, però caldria més 

Back To Top