skip to Main Content

Conferència: “Un 50% de problemes de salut no són detectats i afecten la Qualitat de Vida i el Benestar Emocional de les persones amb discapacitat intel·lectual” a càrrec del Dr. Ramon Novell

Cap de Servei Especialitzat en Salut Mental i Discapacitat Intel·lectual, Institut d’Assistència Sanitària de Girona

Bona pràctica: Fàcil-IAS

Transcripció ponència:

Gràcies. Vinc a parlar d´un projecte vinculat amb les bones pràctiques en la millora de les condicions de salut de les persones amb discapacitat intel·lectual. Soc portaveu d’un grup de persones, encara que no lidero el grup en primera persona. 

M’agradaria fer un exercici de transformació. Em posaré a la pell d’algú amb discapacitat intel·lectual. Diré que tinc més risc de patir qualsevol malaltia. Quatre de cada deu persones pateixen alguna malaltia física, sis de cada deu en cas de tenir discapacitat intel·lectual. Pel que fa a les malalties mentals, 2 de cada 10 persones pateixen, 4-5 de cada 10 en cas de tenir discapacitat intel·lectual. Si algú té discapacitat intel·lectual, la probabilitat de tenir alguna malaltia augmenta. Quan un es troba malament afecta el nostre benestar i la nostra conducta. Amb discapacitat tindrem problemes en la gestió del dia a dia. 

Sabem que quan tenim discapacitat l’entorn sanitari es pot mostrar com a hostil i això multiplica per sis la dificultat d’accés a la salut. Les desigualtats en l’accés i el tractament de salut no tenen a veure amb la discapacitat sinó que són injustícies. També sabem que si tenim discapacitat intel·lectual morirem entre 10-15 anys abans. Hem de fer que aquestes condicions evitables canviïn. 

S’han descrit les variables que condicionen un accés pitjor al sistema sanitari i més risc de desenvolupar malalties en persones amb discapacitat intel·lectual: 

  • Viure en entorns pobres: pobresa, habitatge deficient, inactivitat laboral i aïllament social. 
  • Causes genètiques i/o biològiques: Síndrome de Down, Alzheimer o altres patologies. 
  • Dificultats en la comunicació i gestió de la pròpia salut 
  • Estils de vida poc saludables: mala alimentació i manca d’exercici 
  • Deficiències relatives a l’accés a les prestacions sanitàries. Les persones amb discapacitat estan incloses als programes de recerca en molt pocs casos. 

Un exemple és l’estudi SENECA15 on vam estudiar l’envelliment en persones amb discapacitat. Analitzàvem les condicions de vida que fan que les persones a Catalunya envelleixin de manera prematura. Aquest estudi és del 2008, el 2023 encara no s’ha fet res, no hem avançat. Vam veure que les tres condicions que comporten més risc són l’obesitat o l’infrapès, la manca d’exercici i el consum de fàrmacs. Vam veure que en comparació amb la població general això suposava un problema més gran en persones amb discapacitat intel·lectual. Les patologies comòrbides, la majoria no identificades, eren més prevalents en persones amb DI. La pregunta és per què. 

Es va posar damunt la taula la inequitat de l’abordatge dels problemes de salut que té a veure amb l’ús dels fàrmacs. A l’estudi europeu POMONA-II16 es va observar que el patró de salut de les persones amb DI difereix del de la població general i aquests fan un ús diferent dels serveis sanitaris. Es va observar l’ús de fàrmacs en algunes patologies en persones amb discapacitat intel·lectual al llarg dels anys, comparat amb la població general. Es va objectivar que hi ha una manca de medicació per patologies orgàniques com la hipertensió arterial, la hipertròfia de pròstata o altres patologies associades a la no-prevenció. 

El que més sorprèn és el grup de psicofàrmacs. En comparació amb la població general estan sobre utilitzats a la població amb discapacitat intel·lectual. I es va fer un esforç per reduir aquestes taxes, encara que continua sent elevada. Al mediterrani no tenim el costum de fer base de dades, ens falten dades. 

Al mateix estudi, observem que la polimedicació és molt més freqüent en persones amb DI que en la població general. Un 4,5% de persones amb DI consumeixen més de deu fàrmacs al dia. Una de cada cinc persones consumeix psicofàrmacs sense diagnòstic de malaltia mental. Receptem fàrmacs per controlar la conducta, sense saber-ne l’impacte i les interaccions en la salut de la persona. 

En un estudi liderat pel doctor Cid, el departament de Benestar Social va demanar analitzar el percentatge de malaltia mental i trastorns de conducta als centres finançats a Catalunya (residències, pisos protegits…). El resultat no s’ha publicat, s’ha quedat en un calaix, no s’ha permès. La dada alarmant és que el 80% dels pacients reclutats consumeixen psicofàrmacs. 

Tornem a la salut, com impacta la meva conducta a la salut. La discapacitat és un col·lectiu heterogeni que té dificultats. No solen presentar queixes espontànies per la patologia. El malestar i el dolor s’expressen amb irritabilitat, violència, inactivitat, pèrdua de gana… Hem de fomentar i potenciar l’estudi dels factors de risc. Implementar un sistema d’observació i seguiment de la persona, de revisions periòdiques i un sistema general preventiu. També registrar de manera continuada les dades. 

Un exemple: un usuari s’autolesiona donant cops contra diferents objectes i mobles a casa seva. Això és conegut, qualsevol condició de salut afectarà la conducta. La mare d’aquest pacient em diu: Què faig amb aquest noi? colpeja els mobles, es colpeja a si mateix i intenta colpejar-me a mi. Jo dic a la mare que vagi a urgències perquè s’està autolesionant. Em diu que ja hi han anat i els han dit que prengui un psicofàrmac. Li dic que és millor anar a les altres urgències, no pas de psiquiatria, sinó de medicina. I l’endemà, després d’haver visitat el metge, el seu comportament va millorar molt. Tenia un restrenyiment important, dues setmanes sense anar al bany. Es va fer neteja d’abdomen i va deixar de presentar alteracions de conducta. 

El primer pas quan analitzem la conducta és veure les condicions de salut que poden afectar la conducta i tractar-les quan es poden identificar. Aquí no hi ha dades, cal anar a Anglaterra i altres països. En un estudi del grup de Tyrer17, el titular referent a persones amb DI és: “Ens morim abans”. Es va observar que l’esperança de vida es redueix en vuit-nou anys simplement per tenir DI. Si afegim comorbiditats com l’epilèpsia, la manca de mobilitat, alimentació per ostomia, etc. l’esperança de vida encara es redueix més. Això passa en si per la comorbiditat? O per la manera com aquesta s’aborda en persones amb discapacitat intel·lectual? El mateix pel que fa a dades de mortalitat. Es va estudiar que la probabilitat de defunció per condicions evitables, augmenta molt en persones amb discapacitat. 

Ens hem de preguntar: Com podem ajudar? És tan fàcil com aplicar allò que diu la Convenció dels Drets de les Persones amb Discapacitat intel·lectual. Hi ha documents interessants sobre inclusió de la discapacitat. Hi ha un document de l’OMS on insta a la millora de la comunicació, l’accessibilitat als sistemes de salut a les persones amb discapacitat. Des de l’Organització Mundial de Psiquiatria s’ha fet una estratègia19 sobre el pla de salut mental de persones amb discapacitat. En aquest consta que té molt a veure la patologia mental amb les comorbiditats físiques, moltes desconegudes, no identificades ni tractades. 

El Pla d’Acció 2020-2023 de l’Associació Mundial de Psiquiatria (WPA) va entrar en vigència a l’octubre del 2020. Estableix prioritats importants que afectaran l’atenció de la salut mental de les persones amb DI/TDI a tot el món, especialment a països menys desenvolupats. A la provisió final de serveis basats en evidència, hi ha d’haver una convergència de models que reconeguin la manera com la cultura local contempla la discapacitat i com les persones amb DI/TDI són marginades en termes d’estigma, discriminació sociocultural i restricció de drets humans 

Hi ha un pla director i el pla d’atenció a la complexitat, que insta a que ens posem a treballar per millorar la comunicació i la formació dels professionals. 

FÀCIL’IAS 

Què podem fer? Comencem a l’hospital per veure en quina mesura podem transformar la situació. Així va néixer el programa FÀCIL’IAS. L’objectiu és millorar les competències i desenvolupar eines innovadores per donar suport al treball, les activitats i les pràctiques dels professionals de les xarxes de salut, i fer més accessible la transmissió de la informació rellevant a tot acte mèdic entre professionals i persones usuàries. Es tracta de millorar les condicions i les competències per garantir la qualitat de vida de la població. Els objectius específics són: 

  • Detectar les necessitats dels serveis mèdics per poder proporcionar eines adequades per a aquesta població. 
  • Facilitar que la persona sigui la protagonista durant la visita i pugui col·laborar a l’exploració mèdica afavorint el diagnòstic. Està bé tenir el suport de la família o cuidador però la persona ha de ser la protagonista i comunicar, en la mesura del que pugui, allò que li està succeint. 
  • Implicar tots els agents que participin en la visita mèdica. 
  • Evitar la sobreprescripció mèdica i de llarga durada. 
  • Fomentar l’ús de les adaptacions visuals per facilitar l’anticipació de la visita, millorar la col·laboració de les persones a les proves diagnòstiques, la recollida d’informació del professional i les indicacions mèdiques. 
  • Posar en marxa un pla de formació i capacitació que permeti reconfigurar l’estructura i la prestació de serveis sanitaris millorant l’accessibilitat d’aquesta població i el seu entorn al sistema sanitari. 

Volíem adreçar aquest programa a les persones amb discapacitat, però als hospitals hi ha persones amb altres condicions, com demència o persones migrants que no coneixen l’idioma, que es poden beneficiar del programa. També persones amb malalties mentals. 

Per desenvolupar aquest programa s’han establert 4 fases: 

  1. Hem portat a terme un estudi d’opinió sobre l’accés i la satisfacció dels serveis sanitaris de Girona 
  2. Actualment estem desenvolupant un paquet de mesures, el pack “FÀCIL-IAS” una web amb tota la informació, tríptics adaptats a cada usuari, alguns amb pictogrames, “passaport” per anar al metge on consta tota la informació de l’usuari… 
  3. Estem iniciant una prova pilot amb aquests materials i veurem els resultats a l’hospital Santa Caterina. 
  4. A la reunió del Comitè de Direcció 05/2023 vaig presentar el programa i s’ha aprovat l’ampliació del programa a la demarcació de Girona i a primària. 

Esperem un impacte directe del programa a les persones amb discapacitat respecte a la millora de la salut, reforç de la inclusió social, reconeixement dels seus drets i millora de la seva qualitat de vida. També esperem un impacte en els professionals de la salut respecte a la millora de la qualitat i dels resultats de la intervenció, un entorn més inclusiu a l’acte mèdic i millora del coneixement dels drets de les persones amb DI. 

Els resultats esperats són: 

  1. Polítiques més efectives sobre la inclusió de les PDID als serveis sanitaris 
  2. Reducció de les barreres perquè els PDID accedeixin als serveis sanitaris 
  3. Formació més eficaç del personal sanitari per interactuar amb les PDID 
  4. Millor col·laboració entre els professionals sanitaris i altres persones de suport 

S’ha preguntat a professionals de la salut la seva opinió sobre l’abordatge de persones amb discapacitat intel·lectual. Encara no hi ha molta gent, 39. 

Destaca la resposta respecte els problemes de conducta. Un 90% dels professionals que van respondre pensen que les persones amb DI tenen problemes de conducta. És l’opinió que tenen els professionals. És l’estigma. I ho hem d’anar canviant. És una dada significativa que ens ha de fer pensar, perquè afecta la visita que fan i com veuen la persona. 

Una altra pregunta la resposta de la qual ens ha de fer pensar és: Has deixat de demanar alguna prova que hagués ajudat la persona amb discapacitat? I una quarta part diu que sí. 

El que fem a la prova pilot que estem duent a terme és el que fan les persones: conèixer, ajudar, res que no sigui conegut. Cal ser respectuós i ètic. Com ho fem? S’analitzen les necessitats de la persona i es fan les adaptacions necessàries. En si el procés consisteix de: 

  1. L’equip tècnic estableix una primera reunió amb el servei especialitzat per compartir el motiu de consulta i els suports que necessitarà la PDID durant la visita per fomentar la col·laboració, temps d’espera, comprensió de la informació, interacció, etc.. 
  2. L’especialista explica l’estructura d’una visita rutinària i facilita les fotografies dels aparells, entorns i persones implicades a la visita. 
  3. L’equip prepara la seqüència visual per treballar-ho amb la PDID i esvair dubtes que puguin aparèixer. 
  4. El dia de la visita la PDID acudeix amb el suport visual que coneixen tant la família com l’especialista. 
  5. Posteriorment ens reunim amb l’especialista per valorar la qualitat de la visita. Tot aquest procés es complementa amb l’ús de qüestionaris tant per als professionals, usuaris i familiars/personal de suport per conèixer l’impacte de l’actuació. 

En general, s’elabora un tríptic on mitjançant pictogrames es desenvolupa la seqüència del que passarà des que s’arriba a l’hospital fins que finalitza la consulta. Es practica abans. El doctor també té el tríptic i va seguint la seqüència. 

Gent amb l’etiqueta de complicada, desenvolupen la visita de manera tranquil·la i adequada. És una persona com tu i jo, fins i tot jo m’alteraria més. Us poso d’exemple un noi que havia de ser operat per a una hèrnia inguinal, preparem la seqüència, com seria la intervenció quirúrgica. Tot va anar bé. No hi va haver agitació. La mare, ens donava les gràcies per la nostra feina. Em va agradar també la resposta del cap de servei de cirurgia. Deia que tenia certa inquietud per tenir problemes per agitació al quiròfan, i va dir que havíem treballat bé. Amb una sensació diferent que amb altres pacients. 

Us exposaré el cas del Santi, fa 30 anys que el conec, te un trastorn de l’espectre autista. Té epilèpsia greu i va ser ingressat per una pneumònia. Els metges van decidir que no calia posar-hi sonda d’alimentació, en part per l’estigma i la dificultat associada que comportava. El germà i la família van dir: “El Santi té una vida, ha tingut una vida”, van posar fotos d’ell, al llençol. Gràcies a un llençol van començar a tractar-lo bé. Va canviar l’actitud terapèutica. Actualment esta d´alta amb sonda nasogàstrica. Cal arribar a fer un llençol? No ens podem preocupar abans? I també adaptar materials. 

Tenim molts materials útils per millorar les condicions. Prospectes de medicaments adaptats, guies de salut, pictogrames i altres materials per millorar el tracte cap a persones amb DI. Hi ha molt material, cal fer-lo servir. I el paper dels professionals de suport. No només tenim els metges, sinó el personal de suport. La doctora Vergés està fent un programa per proporcionar material, formació als professionals de suport i famílies sobre la salut en general. 

Al llarg de la vida totes les persones han de tenir garantits uns serveis públics de qualitat sempre que ho necessitin. La persona que pateix alguna discapacitat intel·lectual, física o de salut mental, ha de tenir les mateixes oportunitats i garanties d’accessibilitat als serveis necessaris i adequats durant totes les etapes de la seva vida al seu territori. Actualment, hi ha molts moments a la vida de la persona amb DI que accedir al sistema de salut no és suficient ni fàcil. 

És una qüestió de drets i equitat. No només de suport, que també. No només la ciutadania compartida, és qüestió de drets, d’equitat. 

Moltes gràcies. 

 

Debat i propostes per al canvi:

Les persones amb discapacitat intel·lectual i del desenvolupament tenen molt més risc de patir determinades condicions de salut. El dolor i el malestar afecta a la seva conducta i redueix la seva qualitat de vida. 

En diferents estudis com el SENECA15 i POMODA-II16 s’aborda el patró de salut i malaltia de persones amb discapacitat intel·lectual. S’observa que la polimedicació és molt més freqüent en persones amb DI que en la població general. Un 4,5% de persones amb DI consumeixen més de deu fàrmacs al dia. 

Amb l’objectiu de millorar les competències i desenvolupar eines innovadores per donar suport al treball, les activitats i les pràctiques dels professionals de les xarxes de salut, i fer més accessible la transmissió de la informació rellevant a tot acte mèdic entre professionals i persones usuàries neix FÀCIL’IAS. Aquest consisteix en: 

  • Detectar les necessitats dels serveis mèdics per poder proporcionar eines adequades per a aquesta població. 
  • Facilitar que la persona sigui la protagonista durant la visita i pugui col·laborar a l’exploració mèdica afavorint el diagnòstic. 
  • Implicar tots els agents que participin en la visita mèdica. 
  • Evitar la sobreprescripció mèdica i de llarga durada. 
  • Fomentar l’ús de les adaptacions visuals per facilitar l’anticipació de la visita, millorar la col·laboració de les persones a les proves diagnòstiques, la recollida d’informació del professional i les indicacions mèdiques. 
  • Posar en marxa un pla de formació i capacitació que permeti reconfigurar l’estructura i la prestació de serveis sanitaris millorant l’accessibilitat d’aquesta població i el seu entorn al sistema sanitari. 

Testimoni de Leila Onbargi, mare de Paul Faus (usuari amb discapacitat intel·lectual, Trastorn de l’espectre autista i trastorn per dèficit d’atenció i hiperactivitat) 

La preparació dels metges ha suposat un gran avenç en la qualitat de l’assistència. El meu fill va visitar un otorrino, va ser molt amable. No hi va haver temps d’espera. Aquest doctor coneixia l’historial d’en Paul, sabia de les seves sensibilitats, sabia que tindria dificultats. Molta paciència i amabilitat. També es va fer el mateix procés per un ingrés hospitalari, un referent de la residència ens va acompanyar, vam poder entrar i estar amb en Paul fins que el van dormir. Hi havia més personal, sabien com era Paul i vaig poder entrar per estar amb ell abans de dormir-lo, i ser-hi quan es va despertar, i això va reduir l’ansietat d’en Paul. 

Podria resumir que allò que ens ajudaria a millorar és més coneixements, més divulgació de les seves necessitats, i major sensibilitat. Menys temps d’espera fins la visita, i minimitzar els temps esperant per entrar a la intervenció. Necessitem més suport de professionals per assistir a visites. I permetre familiars estar abans de la intervenció. 

Back To Top